Wie verbesserst du die Krebsversorgung, Petra?
Was haben Petra Adámková und eine Windböe gemeinsam? Sie bringen beide frischen Wind – nur dass Petra diesen Wind in die Krebsversorgung Tschechiens weht. Mit ihrer Anpackmentalität und einer Vorliebe für ausgefallene Ohrringe setzt sie sich für bessere Bedingungen und mehr Mitsprache für Krebspatient:innen ein.
Wie einen Boomerang wirft es Petra Adámková immer wieder zurück in den Gesundheitsbereich. Petra ist die Powerfrau schlechthin in der Patient:innenvertretung in Prag. Als Kopf der ONKO Unie und Vorsitzende der Cancer Patients Voice setzt sie sich für die Rechte und das Wohl von Krebspatient:innen ein. Doch wie so oft war ihr Karriereplan eigentlich ein ganz anderer.
Mit einem Geschichtsstudium in der Tasche beginnt Petra ihre Karriere in einer PR-Agentur . Doch ihre familiären Wurzeln – ihre Mutter ist Kinderärztin – ziehen sie in den Gesundheitssektor: Nach ihrer Elternzeit wechselt sie in die Freiberuflichkeit und engagiert sich seit 2015 leidenschaftlich bei der ONKO Unie, einem Wohltätigkeitsverein mit Fokus auf onkogynäkologische Diagnosen und metastasierten Brustkrebs, getrieben von persönlichen Erfahrungen mit Krebs in der Familie.
Neben ihrer Arbeit hat Petra eine besondere Vorliebe für bunte Ohrringe, die sie von ihren Reisen mitbringt und sie täglich an schöne Momente zurückdenken lässt. Lies weiter, wenn du wissen willst, welche schönen Momente sie als Patient Advocate schon erlebt hat.
Über die Serie
Wie setzen Patient Advocates sich für die Belange von Patient:innen ein? Im Rahmen unserer Serie „Mit uns statt über uns“ interviewen wir jeden Monat Patient:innenenvertreter:innen aus aller Welt über ihre Arbeit für Betroffene, ihren Einsatz für mehr Mitsprache – und darüber, was sie täglich anspornt, weiterzumachen.
Warum bist du Patient:innenvertreterin geworden?
Ich wollte verstehen, wie das Krebsvorsorgesystem in Tschechien funktioniert und dieses Wissen an Patient:innen weitergeben. Oft wissen frisch Diagnostizierte nicht, wohin sie sich wenden sollen, und suchen selbst nach Informationen – das ist nicht immer einfach.
Wie änderst du das System?
Ich setze fort, was ich mir von Anfang an vorgenommen habe: die Patient:innenreise durch das Krebsvorsorgesystem zu verbessern. Zusammen mit Patient:innen und medizinischen Expert:innen entwickeln wir bei der Cancer Patients’ Voice Dachorganisation eine ideale Patient:innenreise, also den Weg durch das Krebsvorsorgesystem.
Gleichzeitig ermitteln wir (durch eine Umfrage unter Patient:innen), wie die Realität für verschiedene Krebsdiagnosen in den verschiedenen Regionen der Tschechischen Republik aussieht.
So können wir Ungleichheiten in der Versorgung ausgleichen und die Qualität der Onkologieversorgung und des Systems fördern.
Welche Rolle spielt Patient Advocacy in deinem Land?
Die Patient:innenbeteiligung ist in der Tschechischen Republik sehr wichtig und sinnvoll. Es gibt einen Patient:innenrat als Beratungsgremium des Gesundheitsministers und seit 2017 eine Abteilung für Patient:innenrechte und -unterstützung.
Patient:innenorganisationen arbeiten unabhängig von der Diagnose an gemeinsamen Themen wie Gesundheitskompetenz, Finanzierung von Organisationen und Zugang zur Versorgung und Erstattung von Gesundheitstechnologien.
2021 wurden zwei Dachorganisationen gegründet – die Nationale Vereinigung der Patient:innenorganisationen und die Cancer Patients Voice.
Zusätzlich gibt es seit 2012 die Akademie der Patient:innenorganisationen, eine Bildungsplattform, die die Kapazitäten unserer Organisationen und Patient:innenvertreter:innen erhöht und das Networking fördert.
Stell dir vor: Du hast deine Ziele erreicht! Wie sieht die Welt jetzt aus?
Jede:r kümmert sich verantwortungsbewusst um seine oder ihre Gesundheit, nimmt regelmäßig an präventiven Untersuchungen und Screening-Programmen teil, lebt gesund und versteht das Gesundheitssystem.
Im Krankheitsfall weiß jede:r, wohin er oder sie gehen muss, um die bestmögliche Versorgung zu erhalten, und hat eine Behandlungsbereitschaft. Jede:r hat die Möglichkeit, aktiv daran mitzuwirken, wieder gesund zu werden. Und kann bei allen Entscheidungen auf dem Weg dorthin mitreden. So leben wir alle so lang wie möglich in guter Gesundheit oder mit hoher Lebensqualität.
Quellen und Links:
- Kurvenkratzer-Lexikon: Was ist ein Patient Advocate?
- Bei dem Wohltätigkeitsverein Onko Unie unterstützt Petra Krebspatient:innen von der Diagnose bis zur Behandlung.
- Bei Cancer Patients Voice haben alle die Möglichkeit, ein Teil der besseren Krebsversorgung zu sein.
Titelbild: Privat
Über die Serie
Stell dir vor, du hast kein Wahlrecht. Du lebst zwar in einem modernen Staat, doch es gibt niemanden, der oder die deine Interessen vertritt. Sobald du bei Entscheidungen mitreden willst, heißt es: Sorry, das geht nicht. Du bist ja kein:e Expert:in.
So ähnlich könnte man den aktuellen Zustand der Patient:innenvertretung beschreiben. Okay, das Gesundheitssystem ist natürlich keine Diktatur. Tatsache ist aber, dass Patient:innen in vielen Ländern bei wesentlichen Entscheidungen kaum mitbestimmen können.
Genau darum geht es in “Mit uns statt über uns”. In unserer Serie machen wir erfahrbar, warum es dringend mehr anerkannte, professionelle Patient:innenvertretungen braucht. Wir greifen das Thema in aller Tiefe auf. Zeigen Beispiele, blicken in andere Länder, entlarven die Einwände, sprechen über Vorteile und schlagen vor, wie ein Paradigmenwechsel funktionieren könnte.
Mit dieser Serie verbinden wir zwei Leidenschaften. Wir sind ein Magazin, arbeiten journalistisch und fühlen uns ausgewogener Berichterstattung verpflichtet. Wir sind aber auch Teil von euch, unserer Patient:innencommunity, und wollen mehr Mitsprache. Wir nehmen uns nichts Geringeres vor, als beides zu erreichen.