Teenager mit Hirntumor – eh ganz normal?

Dominik Rettig ist Ende 30. Dass er Ende 30 ist, ist alles andere als selbstverständlich. Mittlerweile ist es nämlich stolze 20 Jahre her, dass ein tumorgroßer Unsicherheitsfaktor mitten in seine fußballzentrierte Pubertät schoss. Damals – 2005 – war der Fortschritt nicht da, wo er 2025 ist: Sein Tumor konnte schlichtweg noch nicht operiert werden. Und so machte Dominik den Schritt ins Erwachsenenleben unter höchst unbequemen Voraussetzungen. 

Wir wollen wissen: Hat die Diagnose ihn ins soziale Abseits befördert? Und wie beeinflusst ein Hirntumor generell die Entwicklung in diesem turbulenten Alter? Dominik hat’s am eigenen Leib erfahren und lebt, um seine Erfahrungen weiterzugeben und anderen jungen Hirntumorpatient:innen zu zeigen, dass es auch mit Gliom einen Weg gibt, den es sich zu gehen lohnt. 

Foul! Auf die Ersatzbank? 

Dominiks Geschichte beginnt wie die meisten Geschichten: mit einem normalen Tag. Für den 17-jährigen Dominik gleichbedeutend mit Fußball: Er steht im Tor, irgendwo auf einem Fußballplatz in Stuttgart. Ein Zusammenprall samt Sturz auf den Kopf später klagt er über ständiges Kopfweh, das sich mit der Sportverletzung allein nicht erklären lässt.

Es folgt ärztliches Kaffeesudlesen, bis Dominik immer wieder Momente erlebt, in denen er das Sprechen vergisst. Nun führt man gezieltere Untersuchungen durch, die offenbaren, dass da schon vor dem Sturz etwas heranwuchs.

Die Diagnose Hirntumor – Gliom, oder genauer: Astrocytom Grad 2 (ein langsam wachsendes Gliom, das aber mit der Zeit weiter
malignisieren kann) – kommt dementsprechend überraschend. Nichts, womit man mit 17 und bei ansonsten voller Gesundheit rechnet. Während andere sich mit ihrem Führerschein beschäftigen, sieht sich Dominik mit CT, MRT und ärztlichen Aussagen wie: „Ob du Weihnachten überlebst, wissen wir nicht“, konfrontiert.

Wie reagiert das Umfeld? 

Klar, so eine Diagnose haut nicht nur dich um, sondern auch die Menschen, die dich begleiten. Dominiks damalige Freundin ist völlig überfordert. Sie haben Pläne, Ausbildung, eine Wohnung in Aussicht, alles steht vor ihnen. Bis sich dieses unheilvolle Wort „Tumor“ dramatisch dazwischen wirft. Sie verlässt ihn. Dominiks Oma stirbt kurz vor der Diagnose. Auch sie war eine wichtige Bezugsperson.

Manche Freund:innen ziehen sich zurück, während andere mit Unterstützung überraschen. Beispielsweise der Vater eines Mitspielers – selbst Taxifahrer – bietet an, Dominik hin- und herzufahren. 

In der Schule läuft es gut, dank verständnisvoller Lehrer:innen. Bei den Prüfungen darf Dominik Worte umschreiben, wenn ihm die passenden nicht einfallen. Fast wie beim Spiel Tabu. So schafft Dominik seinen Abschluss, ohne dass ihn die Krankheit (vorerst) komplett aus der Bahn wirft.

Leben wie ein normaler junger Mann? 

Aber was macht ein junger Mann, dem kryptisch prophezeit wird: „Wir wissen nicht, wie lange du noch lebst“? Naja – leben, eben. Ganz nach dem Motto „Was kostet die Welt, ich muss es ja vielleicht nicht mehr bezahlen“ haut Dominik auf den Putz. Wie ein normaler 18-Jähriger, der vielleicht ein bisschen weniger zu verlieren hat, trifft er Freund:innen, geht feiern, lernt Mädels kennen und besucht das Stadion.  

Zwar kommt von Arztseite die obligatorische Empfehlung: Kein Alkohol wegen den Medikamenten und keine Disco, weil das Blitzlicht epileptische Anfälle verursachen könnte. Aber Anfälle bekommt Dominik zum Glück keine – auch wenn seine Lösung, sich einfach wegzudrehen, wenn das Stroboskop die Schlagzahl erhöht, vielleicht nicht regelkonform ist und in Retrospektive eher naiv daherkommt. 

Normalität auf Rezept 

Was Dominik stattdessen bekommt, ist Erschöpfung. Auf die ersten paar Chemos folgt ein Loch. Der Rat eines Arztes – “Mach lieber Urlaub als Reha” – hilft ihm aber wieder raus. Dominik begründet folgendermaßen: “In der Reha findet man sich tendenziell unter deutlich älteren oder schwerer betroffenen Leuten wieder. Das hätte mich eher runtergezogen.”

Also fährt er weg, spielt wieder Fußball – und probiert, nach der Strahlentherapie Stück für Stück ins normale Leben zurückzukehren. 2010 beginnt er sogar ein Studium zum Betriebswirt in Hamburg, trotz ärztlicher Skepsis. Es stellt sich die Frage, ob er nach der Strahlentherapie genug Energie hat.

Dominik ist dafür bis heute sehr dankbar: “Das gab echt Sinn zurück.” Jahre später reist er sogar nach Südamerika mit Absprache, Versicherung und dem Gefühl: Manchmal geht mehr, als man denkt. 

Auf der nächsten Seite erzählt Dominik vom schmalen Grat zwischen elterlicher Fürsorge und jugendlicher Selbstbestimmung. 

Seite 2/2: Auf dieser Seite verrät Dominik ein paar Tipps für alle jungen Hirntumorpatient:innen.

Junge Patient:innen brauchen Augenhöhe und Verständnis 

Schon 2005 macht Dominik die Bekanntschaft ärztlicher Unverblümtheit. Es gibt einerseits einen Chirurgen, der „alles rausschneiden“ will, ohne Aufklärung über Risiken und mögliche Konsequenzen. Ein anderer wies ihn darauf hin, dass er womöglich nicht mehr sprechen könne. „Ich habe bemerkt, dass Ärzt:innen oft sehr sachlich und hart kommunizieren und nicht auf gleicher Ebene . Solche direkt ausgesprochenen Prognosen halfen mir in dem Alter überhaupt nicht.” 

Aber bald stößt Dominik auf einen Neurochirurgen, mit dem er gut kann. Der sagt ihm: “Lieber zuerst eine Biopsie machen, um herauszufinden, womit man es zu tun hat.” Weil die Chemie stimmt, ist das Vertrauen sofort da – auch wenn Dominiks Mutter anfangs Probleme mit der Art des Chirurgen hat.  

Also werden Kompromisse gefunden und mehrere Kliniken konsultiert, bis sich Dominik per Bauchgefühl für die risikoärmere Option entscheidet und damit goldrichtig liegt. Daraus lernt er, dass es für ihn als junger Patient besonders wichtig ist, dass er mit seinen Wünschen ernst genommen und auf persönlicher, vertrauter Ebene angesprochen wird. 

Der schmale Grat zwischen Selbst- und Fremdbestimmung 

Mittlerweile hat Dominik sechs Operationen hinter sich, vier davon als Wach-OP. Jede bringt die unbequeme Frage mit sich, ob er heil wieder rauskommen wird. Insbesondere seine Mutter ist in dieser Zeit stark belastet –  und zugleich sein Fels in der Brandung. “Ich habe die meisten Dinge mit ihr besprochen. Aber die Balance zwischen elterlicher Fürsorge und Selbstbestimmung war schmal“, weiß Dominik aus eigener Erfahrung und ergänzt: „Ich finde, junge Patient:innen brauchen Hilfe, aber auch Raum, selbst Entscheidungen zu treffen. Kommunikation ist das A und O – klar sagen, was du willst, und Angehörige sollten das akzeptieren.”  

Erwachsenwerden in Rekordgeschwindigkeit 

Der Hirntumor hat zur Folge, dass sich Dominik früh mit Themen auseinandersetzen muss, die jungen Menschen normalerweise erspart bleiben. Während seine Freund:innen mit 18 höchstens ihren ersten Handyvertrag unterschreiben, geht er zum Notar, um seine Tinte unter eine Generalvollmacht zu setzen.  

Und obwohl es ihm in seinen Zwanzigern im Alltag eigentlich an nichts fehlt, schleifen dennoch andere Sorgen an ihm: Bindungsängste zum Beispiel – wird er eine Partnerin finden, die seine Situation akzeptiert? Kann er überhaupt eine Familie ernähren?  

“Solche Gedanken sind hart, wenn du jung bist. Aber sie gehören dazu, und können einen auch wachsen lassen.” 

Nach all den Jahren und insbesondere nach der letzten Operation kann Dominik Emotionen heute viel intensiver wahrnehmen: “Wenn ich meine Mutter umarme, fühlt es sich anders an als früher – echter, tiefer. Vielleicht ist das der schönste „Gewinn“, den mir diese Krankheit gegeben hat.” 

Sprache neu lernen – und das Leben gleich mit 

Dass es Dominik heute gut geht, ist alles andere als ein Selbstläufer. Nach Jahren regelmäßiger Kontrollen fällt 2023 wieder die Sprache aus. Weitere Untersuchungen werden notwendig. Schlussendlich entschied er sich für eine Operation, um den Tumor sicher zu entfernen.

Der Grund dafür ist Fortschritt. Heutzutage gibt es weit bessere Operationstechniken und Behandlungsphilosophien als damals. Dementsprechend hat Dominik fast 20 Jahre gewartet, bis eine OP, mit der er sich rundum wohl fühlt, möglich war. 

Die OP ist zwar geglückt, aber Dominik muss danach erst wieder sprechen, lesen und schreiben lernen. “Ich habe mit meiner vierjährigen Nichte Drache Kokosnuss gelesen. Sie konnte das Buch besser deuten als ich.” Aber Dominik kämpfte sich zurück in die Welt der Sprechenden, Buchstabe für Buchstabe. 

Der bestmögliche Beweis dafür, dass er das geschafft hat: Nach seiner erfolgreichen Operation hat Dominik eine Hirntumor-Selbsthilfegruppe gegründet und hilft nun anderen in ähnlichen Situationen.

Dominiks Geschichte ist nicht aus dem Lehrbuch, hier geht es nicht darum, ob er alles richtig gemacht hat. Die Hauptsache ist, dass er jetzt lächelnd und seiner Sprache mächtig dasitzt und sagen kann: „Ich habe nicht nur überlebt, ich habe gelebt – trotz Hirntumor.“ Und das ist etwas, das sich weiterzugeben lohnt.