Patient:innenmitsprache – So wird’s gemacht

Wir reden gern von Selbstbestimmung im Gesundheitswesen. Davon, dass Patient:innen auf Augenhöhe mitentscheiden sollen – bei ihrer Behandlung, ihrer Versorgung, ihrem Leben. Die Realität? Eine andere. 

In Österreich ist Patient:inneneinbindung gesetzlich nicht geregelt. Mal werden Patient:innen gefragt, mal nicht. Mal dürfen sie mitreden, mal bleibt die Tür zu. Und wenn sie doch geöffnet wird, dann spät, unstrukturiert und meist unverbindlich.  

Wir wollten wissen: Muss das so bleiben? Geht das auch anders? Und was braucht es, damit Patient:innen in Österreich endlich mitgestalten können? Dafür haben wir eineinhalb Jahre lang recherchiert. Quer durch Europa. 

Das Ergebnis: ein White Paper mit acht konkreten Aktionsfeldern, basierend auf Recherchen, die im Rahmen der Serie „Mit uns statt über uns“ durchgeführt wurden. Wer Beteiligung ernst meint, findet hier den Einstieg. 

Baustelle Österreich: 

2023 wurde das österreichische Gesundheitssystem an einigen Stellen modernisiert, zumindest ein bisschen. Bei einem Punkt laufen wir aber zu Fuß dem Schnellzug hinterher: Patient:innen dürfen kaum mitreden. 

Statt selbst zu sprechen, wird über sie gesprochen. Und das meistens von Patientenanwält:innen, die vom Staat bestellt werden. Patient:innen selbst werden selten eingebunden. Und wenn doch, dann viel zu spät. Meist dann, wenn alles schon beschlossen ist. Ihre Rolle: freundlich abnicken, was andere vorbereitet haben.  

Wir finden, das reicht nicht. Es geht auch anders. Diese acht Aktionsfelder aus unserem White Paper zeigen, wie. 

Wie geht Mitsprache richtig? In 8 Schritten: 

1. Gesetz auf den Tisch legen 

Patient:innen sind oft nur ein Schlussgedanke, der letzte Punkt auf der mentalen Einkaufsliste. Dabei sind Betroffene die wichtigsten Ansprechpartner:innen, wenn es um gesundheitspolitische Entscheidungen oder die Entwicklung neuer Therapien geht.  

Was es braucht: verbindliche Regeln. Einen gesetzlichen Rahmen, der nicht nur zuhört, sondern zur Mitbestimmung verpflichtet. Denn Erfahrung ist nicht weniger wert als Fachwissen. 

2. Gremien aufbrechen 

In Gremien, die Entscheidungen für Patient:innen treffen, sitzen selten welche drin. Wenn doch, dann oft ohne Stimme. Das muss sich ändern. Es braucht klare Mitwirkungsrechte, transparente Berufungsverfahren, verbindliche Plätze mit Stimmrecht, nicht nur symbolische Dabeisein-Mentalität. Deutschland ist hier schon einen Schritt voraus. 

3. Mitforschen statt nur mitlaufen  

Wenn man von Forschung spricht, heißt es oft: Patient:innen nehmen teil, andere bestimmen. Dabei wissen gerade sie, was im Alltag funktioniert – und was nicht. 

Warum nicht von Anfang an mitdenken? Beim Studiendesign. Bei der Frage, was überhaupt erforscht werden soll. Es braucht klare Beteiligungskonzepte, Fortbildungen und ein System, das auf Zusammenarbeit statt Repräsentation setzt. Wie das funktionieren kann, liest du in unserem Artikel über Mitsprache in der Forschung. 

4. Patientenanwaltschaft neudenken 

Patientenanwaltschaften gelten als die Vertreter:innen von Patient:innen schlechthin in Österreich. Von Gremien bis hin zu Bewertungsboards. Der Witz? Faktisch ist die Vertretung ohne Patient:innen besetzt. 

Nicht falsch verstehen. Wir kritisieren keineswegs Patientenanwaltschaften und die wichtigen Aufgaben, die sie übernehmen.  

Das Problem, das viele Patient:innenorganisationen mit diesem System haben: Patientenanwaltschaften sind vom Staat beauftragt, nicht basisgewählt. Es braucht eine klare Trennung zwischen staatlicher Beratung und zivilgesellschaftlicher Interessenvertretung. Patient:innen müssen für sich selbst sprechen können. 

5. Laienstatus abschaffen 

Laut Gesetz gelten Patient:innenvertretungen als medizinische Laien. Damit wird ihnen ein Stein in den Weg gelegt. Sie dürfen nicht auf Kongresse, keine Infos weitergeben, nichts empfehlen. Das blockiert ihre Rolle und verhindert echte Beteiligung. 

Wer Verantwortung übernimmt, braucht Zugang zu Wissen, Netzwerken und Entscheidungen. Es braucht Ausnahmen vom Laienstatus und die Anerkennung von Erfahrung als Expertise. 

6. Einbindung messbar machen 

Stell dir vor, Patient:innen werden eingeladen, mitzuwirken, aber niemand prüft, ob sie wirklich etwas beitragen konnten. Damit Einbindung nicht nur gut gemeint, sondern gut gemacht ist, braucht es Daten: Wer wurde beteiligt? Wie? Mit welchem Ergebnis? 

Andere Länder wie Dänemark sammeln genau das: mit Umfragen, Interviews und PROMs. Dort wird Beteiligung nicht vermutet, sondern belegt. Wie Patient:inneneinbindung in anderen Ländern funktioniert, haben wir dir schon in unserem Artikel „Woanders ist das Gras immer grüner“ erklärt. Auch Österreich braucht diesen Schritt: Einbindung muss sichtbar, messbar und nachvollziehbar werden. 

7. Geld statt Applaus 

Österreichs Patient:innenvertretungen arbeiten meist ehrenamtlich. Sie sind massiv unterfinanziert und unterfördert. Das Budget ist ein Witz: 700.000 Euro für rund 1.700 Organisationen. Das sind etwa 400 Euro pro Jahr und Verein. 

Damit kann man kein System verändern. Statt inhaltlicher Arbeit wird die Kohle in Fundraising gesteckt. Eine faire, öffentliche Grundfinanzierung ist überfällig. Wer Beteiligung will, muss sie auch möglich machen. 

8. Patient Advocacy zum Beruf machen

Patient Advocates sind in vielen Ländern wichtige Akteur:innen von gesundheitspolitischen Gremien und Diskussionen. In Österreich fehlen Ausbildung, Anerkennung und ein klarer Rahmen.

Dabei braucht es genau diese Rolle: Menschen mit Erfahrung und Fachwissen, die beides einbringen. Advocacy darf kein Ehrenamt bleiben, sondern muss als professionelle Funktion verankert werden.

Vom Reden ins Handeln kommen 

Echte Veränderung ist nur möglich, wenn wir aktiv handeln und umdenken. Patient:innen sind keine passive Zielgruppe, kein Schlussgedanke. Sie sind aktive Mitgestalter:innen mit unumgänglicher Expertise.  

Wir müssen umdenken und Mitsprache gesetzlich verankern. Nicht als nette Geste, sondern als strukturelles Recht.  

Mit diesem White Paper legen wir nicht nur Ideen auf den Tisch, sondern konkrete Lösungen. Jetzt liegt es an uns allen, das Thema nicht leise zu behandeln, sondern laut zu fordern.