Patient:innen x Pharma: Es ist kompliziert!

2/2 Falls du hier in den Text einsteigst: Auf der vorigen Seite ging es um fruchtbare Pharma-Kooperationen und strengere Transparenzregeln. 

Denn: Viele Selbsthilfegruppen befürchten eine schleichende Einflussnahme der Pharmaindustrie auf ihre Organisationen. Immer wieder wird in der Krebscommunity gemunkelt, dass Pharmaunternehmen finanzielle Unterstützung an Bedingungen knüpfen oder gezielt jene Gruppen fördern, die ihre Produkte oder Strategien wohlwollend vertreten.  

Ein Problem ist fehlende Transparenz: Kritiker:innen bemängeln, dass bestehende Selbstverpflichtungen der Unternehmen nicht ausreichen, um die Unabhängigkeit von Patient:innenorganisationen zu garantieren. Ohne externe Kontrollmechanismen bestehe die Gefahr, dass kommerzielle Interessen über patient:innenorientierte Lösungen dominieren.  

Schwarz-weiß adé!  

Fakt ist aber auch: Viele Pharmaunternehmen bemühen sich mehr um Transparenz und möchten ihre ethischen und professionellen Standards verbessern. Dafür hat der Verband der forschenden Arzneimittelhersteller (vfa) den Verein „Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie“ (FSA) gegründet. Dieser Verein sorgt dafür, dass Pharmaunternehmen fair und offen mit ihren Partner:innen zusammenarbeiten, etwa beim Teilen von Daten oder Produkten.  

Mittlerweile ist der sogenannte FSA-Kodex zur Zusammenarbeit mit Patient:innenorganisationen eine wichtige Referenz für eine vertrauenswürdige Basis, wie Elke Naujokat erklärt: “Derartige Regelwerke sorgen für eindeutige Verhaltensstandards, Integrität und eine transparente Zusammenarbeit. So sind unter bestimmten Voraussetzungen die Teilnahme an Studien, gemeinsamen Veranstaltungen und ein sachlicher Informationsaustausch sinnvoll und möglich.”   

Stellungnahmen wie diese durch eine der größten unabhängigen Selbsthilfegruppen in Deutschland zeigen, dass Schwarz-Weiß-Stimmungsbilder innerhalb der Landschaft onkologischer Interessensvertretungen nicht mehr zeitgemäß sind. Das ist ein großer Schritt in einen vernünftigen Diskurs, in dem genauer differenziert wird.  

Aus Behandelten werden Handelnde 

Ein Schritt, der ins Gesamtbild passt. Denn auch die Rolle von Patient:innen im Gesundheitssystem wandelt sich – und mit ihr auch die Ansprüche an eine Zusammenarbeit mit der Industrie. Digitale Technologien wie Apps, Big Data oder Künstliche Intelligenz ermöglichen eine personalisierte Medizin, in der Patient:innen aktiver mitwirken können. Sie liefern etwa Rückmeldungen über ihr Befinden – sogenannte Patient Reported Outcome Measures (PROMs) – und gestalten so Forschung und Versorgung mit. 

Jetzt fragst du dich vielleicht: Was hat das aber mit dem Verhältnis zwischen “Big Pharma” und Patient:innen zu tun?   

Ziemlich viel. Denn mündige Patient:innen treten selbstbewusster auf. Sie entscheiden selbst, mit welchen Partner:innen sie zusammenarbeiten wollen. Und dabei zeigt sich: Sie wollen auch die Spielregeln dafür mitgestalten.  

Kooperation: Ja… 

Genau die Kerbe von Anita Kienesberger: Die Vorreiterin für Patient Advocacy in Österreich betont das Potenzial von Partnerschaften mit allen Akteur:innen im Gesundheitswesen. Dazu gehören eben auch Arzneimittelhersteller. “Entscheidend ist die ganz frühe Einbindung von Patient:innen, zum Beispiel bei klinischen Studien – unabhängig davon, ob von der Industrie, oder akademisch getrieben”, stellt sie klar. Idealerweise soll diese Einbindung zielgenau erfolgen, also mit indikationsspezifischen Patient Advocates.  

Für Anita Kienesberger steht aber auch fest: Es muss dringend in die Schulung dieser Erfahrungsexpert:innen investiert werden, damit sie tatsächlich auf Augenhöhe mitreden und mitbestimmen können. Oder, etwas überspitzt formuliert: “Wenn man die Arzneimittelentwicklung nicht kennt, Zulassungsformalitäten nicht gelernt hat oder nicht weiß, wie das Gesundheitssystem funktioniert, dann ist es besser, man lässt als Patient:in die Finger von der Industrie.”  

Ihre Forderung: Mehr Schulung, mehr Vernetzung, mehr Augenhöhe.

…aber nicht um jeden Preis 

Auch Elke Naujokat setzt auf Qualifizierung – jedoch mit stärkerer Betonung der Unabhängigkeit. Sie spricht sich für transparente Strukturen und ein Zertifizierungsmodell aus, das Qualität und Neutralität sichert. In Deutschland gibt es bereits entsprechende Initiativen, wie die „Patienten-Experten-Akademie“ (PEAK) oder das Zentrum für Kompetenzentwicklung in der Krebs-Selbsthilfe in Freiburg. In Österreich steckt das Thema noch in den Kinderschuhen. 

Beide Expertinnen betonen: Qualifikation kostet Zeit, Geld und Organisation. Ehrenamtlich ist das nicht zu stemmen. Es braucht politische und strukturelle Unterstützung – sonst bleibt der Anspruch auf Mitbestimmung nur Theorie. 

Was bleibt? 

Nur mit qualifizierten, unabhängigen Vertreter:innen kann Patient Advocacy gelingen.

Elke Naujokat setzt dabei auf strikte Kodizes und externe Kontrollen, um die Unabhängigkeit von Patient:innenvertretungen zu sichern. Wie Anita Kienesberger fordert sie eine fundierte Aus- und Weiterbildung von engagierten Patient:innen. Die WeCan-Vorsitzende legt dabei ganz besonderen Wert auf die frühe und indikationsspezifische Einbindung von Patient:innen in Forschungsprozesse und fordert eine stärkere Professionalisierung der Patient Advocacy. 

Der Schlüssel? Klare Regeln, transparente Kommunikation und gegenseitiger Respekt. Aber vor allem auch Rahmenbedingungen – u.a. finanzielle und zeitliche Förderung – zur Qualifizierung von Patientenvertreter:innen. So kann aus Zusammenarbeit ein echter Gewinn für beide Seiten werden – für die Forschung ebenso wie für die Patient:innen. 

Denn wenn Betroffene ihre Perspektive einbringen können, entstehen Therapien, die näher an der Lebensrealität sind. Eine Partnerschaft auf Augenhöhe ist kein Widerspruch zur Unabhängigkeit – sondern eine Voraussetzung für echte Mitgestaltung.