White Paper: Mit uns statt über uns
Eine echte Transformation des österreichischen Gesundheitssystems ist nur möglich, wenn Patient:innen nicht länger als passive Zielgruppe, sondern als aktive Mitgestalter:innen verstanden werden.
In unserem White Paper für mehr Mitsprache von Patient:innen in Österreich stellen wir in insgesamt 8 Aktionsfeldern Forderungen auf, die diesen Paradigmenwechsel anstoßen wollen.
Die Ausgangssituation:
Die Gesundheitsreform 2023 brachte wichtige Modernisierungsschritte für das österreichische Gesundheitswesen. Zugleich wurde eine Chance verpasst. Seit Jahren fordern Patient:innenvertretungen mehr Mitsprache bei gesundheitspolitischen Entscheidungen. Eine entsprechende gesetzliche Verankerung dafür fehlt aber nach wie vor. In Sachen Partizipation und Bürger:innenbeteiligung bleibt Österreich im europäischen Schlussfeld. In diesem White Paper gehen wir der Frage nach, wie sich das ändern lässt.
Das Team von Kurvenkratzer stellt dieses White Paper allen Akteur:innen im Gesundheitswesen zur Verfügung, mit dem Ziel, die wichtigsten Erkenntnisse aus eineinhalb Jahren Recherche mit ihnen zu teilen. Unser Bestreben ist dabei, nicht nur auf die Herausforderungen hinzuweisen, die aufgrund mangelhafter Partizipation entstehen, sondern auch mögliche Lösungsansätze aufzuzeigen – in vielen Fällen basierend auf Best Practices im europäischen Ausland.
Um die Patient:innenbeteiligung in Österreich zu regeln, muss sie formalisiert und gesetzlich verankert werden.
Patient:innen brauchen verbindliche Mitsprache in gesundheitspolitischen Gremien – mit klaren Rechten, transparenter Besetzung und echter Mitwirkung.
Patient:innen sollen Forschung von Anfang an mitgestalten – durch klare Regeln, Umsetzung etablierter Beteiligungskonzepte und gezielte Qualifizierung.
Es braucht eine klare Trennung der Aufgaben von Patientenanwaltschaften und basisgetragenen Interessenvertretungen, damit nur legitimierte Vertreter:innen mit Erfahrungsexpertise für Patient:innen sprechen.
Qualifizierte Vertreter:innen brauchen klar geregelte Ausnahmen vom „Laienstatus“, da dieser den Zugang zu Informationen und Entscheidungen verhindert.
Um evidenzbasierte Beteiligung zu gewährleisten, müssen Umfragen, standardisierte Patient:innenberichte (sog. PROMs) und Interviews systematisch genutzt werden.
Statt Abhängigkeit von Ehrenamt und Spenden braucht es eine öffentliche Grundfinanzierung – für professionelle, unabhängige und legitimierte Patient:innenvertretung.
Patient Advocates sollen in Österreich anerkannt werden. Dafür braucht es klare Rollenbilder sowie öffentlich finanzierte Aus- und Weiterbildung.