White Paper: Mit uns statt über uns

Eine echte Transformation des österreichischen Gesundheitssystems ist nur möglich, wenn Patient:innen nicht länger als passive Zielgruppe, sondern als aktive Mitgestalter:innen verstanden werden.

In unserem White Paper für mehr Mitsprache von Patient:innen in Österreich stellen wir in insgesamt 8 Aktionsfeldern Forderungen auf, die diesen Paradigmenwechsel anstoßen wollen.

White Paper herunterladen
Patient Advocacy White Paper_mit Uns Statt Ueber Uns
Wir begrüßen dieses White Paper, weil es klar macht: Einbindung von Patient:innen ist kein Gegenvorschlag zum bestehenden System, sondern dessen Weiterentwicklung. Politik, Versorgung, Forschung und Industrie müssen gemeinsam den Rahmen schaffen, damit Erfahrungsexpertise wirksam werden kann.
White Paper „Mit uns statt über uns“
Anita Kienesberger
Vorsitzende der Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen
Patient:innenvertretungen müssen nicht nur gehört, sondern auch ernsthaft eingebunden und mit Entscheidungskompetenz ausgestattet werden – von der Forschung bis zur Versorgung. Ein erster, wirkungsvoller Schritt wäre die gesetzliche Verankerung von Mitspracherechten für Patient:innenvertretungen in allen relevanten Gremien.
White Paper „Mit uns statt über uns“
Ella Rosenberger
Geschäftsführerin von Pro Rare Austria

Die Ausgangssituation:

Die Gesundheitsreform 2023 brachte wichtige Modernisierungsschritte für das österreichische Gesundheitswesen. Zugleich wurde eine Chance verpasst. Seit Jahren fordern Patient:innenvertretungen mehr Mitsprache bei gesundheitspolitischen Entscheidungen. Eine entsprechende gesetzliche Verankerung dafür fehlt aber nach wie vor. In Sachen Partizipation und Bürger:innenbeteiligung bleibt Österreich im europäischen Schlussfeld. In diesem White Paper gehen wir der Frage nach, wie sich das ändern lässt.

Das Team von Kurvenkratzer stellt dieses White Paper allen Akteur:innen im Gesundheitswesen zur Verfügung, mit dem Ziel, die wichtigsten Erkenntnisse aus eineinhalb Jahren Recherche mit ihnen zu teilen. Unser Bestreben ist dabei, nicht nur auf die Herausforderungen hinzuweisen, die aufgrund mangelhafter Partizipation entstehen, sondern auch mögliche Lösungsansätze aufzuzeigen – in vielen Fällen basierend auf Best Practices im europäischen Ausland.

Um die Patient:innenbeteiligung in Österreich zu regeln, muss sie formalisiert und gesetzlich verankert werden.

Patient:innen brauchen verbindliche Mitsprache in gesundheitspolitischen Gremien – mit klaren Rechten, transparenter Besetzung und echter Mitwirkung.

Patient:innen sollen Forschung von Anfang an mitgestalten – durch klare Regeln, Umsetzung etablierter Beteiligungskonzepte und gezielte Qualifizierung.

Es braucht eine klare Trennung der Aufgaben von Patientenanwaltschaften und basisgetragenen Interessenvertretungen, damit nur legitimierte Vertreter:innen mit Erfahrungsexpertise für Patient:innen sprechen.

Qualifizierte Vertreter:innen brauchen klar geregelte Ausnahmen vom „Laienstatus“, da dieser den Zugang zu Informationen und Entscheidungen verhindert.

Um evidenzbasierte Beteiligung zu gewährleisten, müssen Umfragen, standardisierte Patient:innenberichte (sog. PROMs) und Interviews systematisch genutzt werden.

Statt Abhängigkeit von Ehrenamt und Spenden braucht es eine öffentliche Grundfinanzierung – für professionelle, unabhängige und legitimierte Patient:innenvertretung.

Patient Advocates sollen in Österreich anerkannt werden. Dafür braucht es klare Rollenbilder sowie öffentlich finanzierte Aus- und Weiterbildung.

Pressekontakt

Florian Lems

Chefredakteur Kurvenkratzer Magazin

Kontakt aufnehmen
Veröffentlichung

Pressekit

Infos zum White Paper und unterstützenden Personen in einer Presseaussendung sowie Bildmaterial.

Pressekit herunterladen (ZIP)
Recherche

Weitere Infos

Unsere Recherche floss in eine 20-teilige Artikelserie ein, gefördert von der Wirtschaftsagentur Wien.

Zur Artikelserie
Wir glauben daran, dass ein partizipatives Gesundheitswesen auch in Österreich möglich ist – und hoffen, dass dieses White Paper dabei hilft, ein stärkeres Bewusstsein dafür zu schaffen.
Florian Lems
Chefredakteur Kurvenkratzer Magazin