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Mit uns statt über uns
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Patient Advocacy WTF?!

Bei uns geht es oft um die Einbindung von Patient:innen. Und um “Patient Advocacy”. Patient – was?! Genau! Darum geht es in diesem Artikel: Du erfährst, was Patient:innenvertreter:innen eigentlich machen, was sie fordern – und warum man Mitbestimmung vor allem in Österreich immer noch mit der Lupe suchen muss.

Stell dir vor, du willst ein Haus bauen. Du beauftragst einen Architekten. Der redet mit der Baufirma, die baut drauf los. Zum Schluss kommt der Architekt zu dir und sagt: „Na, wie gefällt es Ihnen?“ Und du sagst: „Ich habe vier Kinder, Sie haben aber nur zwei Schlafzimmer gebaut.“ Darauf sagt er: „Da können wir jetzt nichts mehr machen, das Haus steht ja schon.“

So beschreibt Claas Röhl, wie derzeit die Einbindung von Patient:innen funktioniert. Um es kurz zu machen: Es wird an den Betroffenen vorbeigeplant. Sie werden zu wenig eingebunden.

Was ist Patient Advocacy? Warum braucht es mehr Mitsprache? In unserer Serie „Mit uns statt über uns“ erfährst du alles darüber.

Claas Röhl kann mehr als ein Lied davon singen. Eher eine ganze Playlist. Er ist ein sogenannter Patient Advocate – zu Deutsch: Ein Patient:innenvertreter. Claas‘ Job: Er setzt sich für die Belange „seiner“ Patient:innencommunity ein. Und das sind in diesem Fall Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden.

Porträt des Patient Advocates Claas Röhl
Claas Röhl kann ein Lied davon singen, nicht gehört zu werden. Eher eine ganze Playlist. (Foto: Lena Horvath)

Menschen wie seine eigene Tochter: Sie leidet an Neurofibromatose, was unheilbar ist. Mit dem Verein NF Kinder versucht Claas zu helfen – ihr und anderen Betroffenen dieser Krankheit, für deren Heilung leider zu wenig geforscht wird. Claas’ persönliche Betroffenheit ist übrigens eine Grundvoraussetzung, um Patient Advocate zu sein: Man muss selbst Patient:in oder Angehörige:r sein. 

Sauber: Voll am Bedarf vorbei!

Doch zurück zu dem Haus, das an dem:der Bauherr:in vorbeigeplant wurde. Die fehlenden Zimmer stehen für die Patient:innenbedürfnisse, die ignoriert werden. Egal, ob es um gesundheitspolitische Entscheidungen, Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln oder neue Therapien geht: Ohne die Mitsprache von Patient:innen ist es sehr wahrscheinlich, dass ihre Probleme nicht richtig verstanden werden und daher ungelöst bleiben.  

Und das bedeutet: Ihre Lebensqualität bleibt schlecht, sie haben weiterhin Schmerzen oder es fehlt an Versorgungsangeboten. Die Liste dieser unerfüllten Bedürfnisse kann je nach Patient:innengruppe lang sein. 

Fürsprache für Mitsprache

Patient:innenvertreter:innen wie Claas Röhl versuchen, das zu ändern. „Patient Advocacy ist das Fürsprechen, um Verbesserungen für die eigene Patient:innencommunity zu erreichen. Und zwar vor allen relevanten Stakeholdern“, betont er, und meint damit alle involvierten Akteur:innen: Von dem:der Ministerialbeamt:in über die Ärzteschaft bis hin zu den Forschungsgruppen in Pharmaunternehmen. „Ganz zentral ist dabei für mich die strategische Planung und Lösungsorientiertheit.

Im Klartext: Claas will nicht nur sein Leid klagen. Sondern konkrete Lösungsansätze anbieten. „Im Idealfall können Partnerschaften geschaffen werden, um wirkliche Verbesserungen zu erreichen.“ 

Die Rolle der Patient:innenanwaltschaft

Anders als in vielen anderen EU-Ländern sind in Österreich (und in geringerem Ausmaß auch in Deutschland) „Patient Advocates“ wie Claas noch ziemlich exotisch. Das liegt daran, dass es sie offiziell gar nicht gibt. Sie kommen in den österreichischen Gesetzen so nicht vor. Wer dort nach „Vertretung von Patient:inneninteressen“ sucht, stößt auf die Patient:innenanwaltschaften, die im Rahmen der sogenannten Patient:innencharta in den Bundesländern eingerichtet wurden.

Patient:innenanwaltschaften

Das sind unabhängige und weisungsfreie Einrichtungen zur Sicherung der Rechte und Interessen von Patient:innen sowie – in einigen Bundesländern – von pflegebedürftigen Menschen, die in einem Behandlungsverhältnis stehen. Die Patient:innenanwaltschaften informieren über Rechte und vermitteln bei Streitfällen, klären Mängel und Missstände auf und unterstützen bei der außergerichtlichen Streitbeilegung nach Behandlungsfehlern.

Und auch wer “Patient Advocacy” direkt aus dem Englischen übersetzt, landet wahrscheinlich bei ebendiesen Patient:innenanwaltschaften. Deren Arbeit unterscheidet sich aber klar von einer von Patient:innen selbst getriebenen Interessenvertretung: Der Fokus liegt stark auf dem Verhältnis zwischen Ärzt:innen und Patient:innen, auf Streitschlichtung und allgemeinen Themen wie Datenschutz.

Auf der nächsten Seite liest du, was Don Quijote damit zu tun hat!

Über die Serie

Stell dir vor, du hast kein Wahlrecht. Du lebst zwar in einem modernen Staat, doch es gibt niemanden, der oder die deine Interessen vertritt. Sobald du bei Entscheidungen mitreden willst, heißt es: Sorry, das geht nicht. Du bist ja kein:e Expert:in.

So ähnlich könnte man den aktuellen Zustand der Patient:innenvertretung beschreiben. Okay, das Gesundheitssystem ist natürlich keine Diktatur. Tatsache ist aber, dass Patient:innen in vielen Ländern bei wesentlichen Entscheidungen kaum mitbestimmen können.

Genau darum geht es in “Mit uns statt über uns”. In unserer Serie machen wir erfahrbar, warum es dringend mehr anerkannte, professionelle Patient:innenvertretungen braucht. Wir greifen das Thema in aller Tiefe auf. Zeigen Beispiele, blicken in andere Länder, entlarven die Einwände, sprechen über Vorteile und schlagen vor, wie ein Paradigmenwechsel funktionieren könnte.

Mit  dieser Serie verbinden wir zwei Leidenschaften. Wir sind ein Magazin, arbeiten journalistisch und fühlen uns ausgewogener Berichterstattung verpflichtet. Wir sind aber auch Teil von euch, unserer Patient:innencommunity, und wollen mehr Mitsprache. Wir nehmen uns nichts Geringeres vor, als beides zu erreichen.

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