Patient Advocacy WTF?!

Stell dir vor, du willst ein Haus bauen. Du beauftragst einen Architekten. Der redet mit der Baufirma, die baut drauf los. Zum Schluss kommt der Architekt zu dir und sagt: „Na, wie gefällt es Ihnen?“ Und du sagst: „Ich habe vier Kinder, Sie haben aber nur zwei Schlafzimmer gebaut.“ Darauf sagt er: „Da können wir jetzt nichts mehr machen, das Haus steht ja schon.“

So beschreibt Claas Röhl, wie derzeit die Einbindung von Patient:innen funktioniert. Um es kurz zu machen: Es wird an den Betroffenen vorbeigeplant. Sie werden zu wenig eingebunden.

Claas Röhl kann mehr als ein Lied davon singen. Eher eine ganze Playlist. Er ist ein sogenannter Patient Advocate – zu Deutsch: Ein Patient:innenvertreter. Claas‘ Job: Er setzt sich für die Belange „seiner“ Patient:innencommunity ein. Und das sind in diesem Fall Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden.

Menschen wie seine eigene Tochter: Sie leidet an Neurofibromatose, was unheilbar ist. Mit dem Verein NF Kinder versucht Claas zu helfen – ihr und anderen Betroffenen dieser Krankheit, für deren Heilung leider zu wenig geforscht wird. Claas’ persönliche Betroffenheit ist übrigens eine Grundvoraussetzung, um Patient Advocate zu sein: Man muss selbst Patient:in oder Angehörige:r sein. 

Sauber: Voll am Bedarf vorbei!

Doch zurück zu dem Haus, das an dem:der Bauherr:in vorbeigeplant wurde. Die fehlenden Zimmer stehen für die Patient:innenbedürfnisse, die ignoriert werden. Egal, ob es um gesundheitspolitische Entscheidungen, Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln oder neue Therapien geht: Ohne die Mitsprache von Patient:innen ist es sehr wahrscheinlich, dass ihre Probleme nicht richtig verstanden werden und daher ungelöst bleiben.  

Und das bedeutet: Ihre Lebensqualität bleibt schlecht, sie haben weiterhin Schmerzen oder es fehlt an Versorgungsangeboten. Die Liste dieser unerfüllten Bedürfnisse kann je nach Patient:innengruppe lang sein. 

Fürsprache für Mitsprache

Patient:innenvertreter:innen wie Claas Röhl versuchen, das zu ändern. „Patient Advocacy ist das Fürsprechen, um Verbesserungen für die eigene Patient:innencommunity zu erreichen. Und zwar vor allen relevanten Stakeholdern“, betont er, und meint damit alle involvierten Akteur:innen: Von dem:der Ministerialbeamt:in über die Ärzteschaft bis hin zu den Forschungsgruppen in Pharmaunternehmen. „Ganz zentral ist dabei für mich die strategische Planung und Lösungsorientiertheit.“

Im Klartext: Claas will nicht nur sein Leid klagen. Sondern konkrete Lösungsansätze anbieten. „Im Idealfall können Partnerschaften geschaffen werden, um wirkliche Verbesserungen zu erreichen.“ 

Die Rolle der Patient:innenanwaltschaft

Anders als in vielen anderen EU-Ländern sind in Österreich (und in geringerem Ausmaß auch in Deutschland) „Patient Advocates“ wie Claas noch ziemlich exotisch. Das liegt daran, dass es sie offiziell gar nicht gibt. Sie kommen in den österreichischen Gesetzen so nicht vor. Wer dort nach „Vertretung von Patient:inneninteressen“ sucht, stößt auf die Patient:innenanwaltschaften, die im Rahmen der sogenannten Patient:innencharta in den Bundesländern eingerichtet wurden.

Und auch wer “Patient Advocacy” direkt aus dem Englischen übersetzt, landet wahrscheinlich bei ebendiesen Patient:innenanwaltschaften. Deren Arbeit unterscheidet sich aber klar von einer von Patient:innen selbst getriebenen Interessenvertretung: Der Fokus liegt stark auf dem Verhältnis zwischen Ärzt:innen und Patient:innen, auf Streitschlichtung und allgemeinen Themen wie Datenschutz.

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