Außer Spesen nichts gewesen

Finanzen? Gääähn. Das ist oft die erste Reaktion, wenn es in einem Artikel um das liebe Geld geht. Genau einen solchen Artikel hast du gerade vor dir – mit Langeweile hat er aber nichts zu tun (versprochen!). Denn: Nach dem Lesen wird dir klar sein, was “Euro” und “Mitsprache” miteinander zu tun haben. Und warum Geld der allergrößte Möglichmacher überhaupt ist.

Du bist hier richtig, wenn du

• dich schon immer gefragt hast, wer die Selbsthilfe ermöglicht,
• mit dem Gedanken spielst, selbst Geld für deine Selbsthilfegruppe zu beantragen,
• nach einer Checkliste dafür suchst,
• dich fragst, ob du Geld von Big Pharma annehmen sollst,
• wissen willst, was das alles mit Lottospielen zu tun hat.

Eins steht fest: Hätte Thomas Derntl die Wahl gehabt, er wäre nicht der Obmann einer Selbsthilfeorganisation geworden. Hätte er die Wahl gehabt, wäre er auch nicht an multiplem Myelom erkrankt. Aber er hatte keine Wahl.

Vor zwölf Jahren erkrankte er an diesem relativ seltenen, unheilbaren Krebs des Knochenmarks. So wie jedes Jahr etwa 450 Menschen in Österreich und 7.000+ in Deutschland. Seitdem lebt er mit der Krankheit, so gut es geht. Und hilft auch anderen Betroffenen bei dieser Lebensaufgabe im wahrsten Sinn.

Österreich: Luft & Liebe

Was auch feststeht: Hätte Thomas die Wahl, würde er nicht hunderte Stunden pro Jahr ehrenamtlich arbeiten. Das muss er aber. Denn Organisationen wie die “Multiple Myelom Selbsthilfe Österreich” bekommen vom Staat fast keine Unterstützung. Also arbeitet Thomas gratis – wie auch sein gesamtes Team. Weil er zutiefst davon überzeugt ist, dass es die Hilfe, die seine Organisation leistet, dringend braucht.

Thomas Derntl: “Wir begleiten Menschen auf ihrer Patient:innenreise. Und wirken auf deren Verlauf ein, damit es ihnen besser geht.” Wie man sich das vorstellen soll? “Sie vertragen ihre Therapien besser. Sie können dank einfacher Maßnahmen besser mit Nebenwirkungen umgehen, ohne hochpreisige Medikamente nehmen zu müssen. Es gibt so viele Aspekte.”

Unnoble Zurückhaltung

Im Klartext: Organisationen wie die von Thomas füllen eine Lücke im Gesundheitswesen. Abgegolten wird diese Arbeit jedoch nicht. Zumindest nicht in Österreich – wie es in Deutschland aussieht, liest du auf Seite 2.

Obmann Derntl schätzt den Aufwand seines Vereins auf etwa 6.000 Stunden pro Jahr – davon entfallen allein 2.000 auf Management und Vereinsführung. Der Lohn für diese Arbeit? Genau: Null Euro.

Okay, an dieser Stelle müssen wir etwas genauer hinsehen. Denn tatsächlich gibt es staatliche Förderungen für Selbsthilfegruppen. Diese haben aber zwei große Probleme: Die Gesamtsumme, die vergeben wird, ist zu mickrig für die rund 1.700 Selbsthilfegruppen und Patient:innenorganisationen in Österreich.

Und: Das Geld dürfen diese nur für einzelne Projekte verwenden. Nicht aber, um Bürokosten und Gehälter zu bezahlen. Nicht super, wenn man planen will.

Die Kunst des Antragschreibens

Schaut man sich die Zahlen an, versteht man die Kritik aus der Selbsthilfeszene: Insgesamt vergibt die Österreichische Gesundheitskasse pro Jahr nur 300.000 Euro – für ganz Österreich. Eine zweite Vergabestelle, die Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe, oder ÖKUSS, vergibt jährlich rund 420.000 Euro; pro Antrag maximal 15.000 Euro.

Der bürokratische Aufwand, um an eine dieser Förderungen zu kommen, ist enorm. “Ich reiche höchstens einen Antrag pro Jahr ein. Das gibt dann ein paar tausend Euro, rein projektbezogen”, sagt Thomas Derntl. In die laufende Organisation, das Management, Büro und Verwaltung fließt hingegen vor allem eins: viel Liebe. Aber kein Geld. Zumindest nicht vom Staat. Wie Thomas Verein dennoch überlebt, liest du am Ende dieses Artikels. 

Wie sieht es in Deutschland aus? Das liest du auf der nächsten Seite.