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Patient Advocacy
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Eine Stimme – be a voice, not an echo

Wie gelingt es der durchmischten Krebs-Community, an einem Strang zu ziehen? Beim „InfluCancer 2021“, dem ersten Onlinekongress für Patient*innenstimmen haben wir den Grundstein dafür gelegt. Patient Advocacy, Lebensqualität und Sensibilisierung sind die großen Brennpunktthemen, sowie die Frage nach der Identität als Krebspatient*in. Ein Rückblick.

Seite 2/2: Welche Themen dem Kongresspublikum des „InfluCancer 2021“ besonders am Herzen liegen.

Zusammen mit den Workshop-Teilnehmer:innen (danke an dieser Stelle für die rege Mitarbeit!) haben wir herausgearbeitet, dass das gemeinsame Sprachrohr für das kommende Jahr 2021/22 mit folgenden Themen befüllt werden soll:

  • Lebensqualität bei metastasierten Krebserkrankungen
  • Aufklärung über Krebserkrankungen und den Umgang damit
  • Frühzeitiges Einbinden von Patient:innenvertretenden bei der Entwicklung von Medikamenten, insbesondere Darreichungsformen zu entwickeln für eine höhere Lebensqualität
  • Selbsthilfe durch Taiji (Tai Chi), Yoga und Meditation

Wer bin ich – und wie viele?

Ein besonderes Thema lag dem Kongresspublikum besonders am Herzen: die Identität als Krebspatient:in. Es gewann das abschließende Voting, in dem aus allen eingebrachten Themen die zentrale Kommunikationsrichtung identifiziert wurde: Leben nach dem Krebs – wer bin ich nach der Erkrankung? Darin enthalten sind Fragen wie:

  • Wer bin ich wirklich?
  • Was will ich so eigentlich?
  • Wie lebe ich nach oder mit dem Krebs?

Wir von Kurvenkratzer wissen: Ein Leben nach Krebs ist auch ein Leben mit Krebs, denn die Krebserkrankung ist Teil der eigenen Biografie. Für manche bedeutet das Leben nach einer Krebsdiagnose leider auch, dass die Krankheit nach der Behandlung nicht vorbei ist, dass sie damit leben lernen müssen. So gesehen leben wir immer mit Krebs, egal ob überstanden oder nicht.

Balkendiagramm mit dem Umfrageergebnis zum Top Thema des InfluCancer-Kongresses 2021.
Wer bin ich nach einer Krebsdiagnose? Die Frage nach der veränderten Identität an Krebs erkrankter Menschen bewegt mit Abstand die meisten, und nicht nur Patient:innen. Grafik: Mentimeter

Gemeinsam sind wir stark

Warum unserer Community (und natürlich auch uns von Kurvenkratzer) die genannten Themen wichtig sind? Weil wir nicht nur eine Vision, sondern gleich eine ganze Reihe von Zielen haben, an deren Erreichung wir gemeinsam bis zur InfluCancer 2022 arbeiten wollen:

  • Orientierung für Neuerkrankte, Angehörige und Freundeskreis verbessern
  • Mentale Stärke für besseren Umgang mit Ängsten entwickeln
  • Menschen zu mehr Eigenverantwortung im Bereich Gesundheit inspirieren
  • Seminare/Programm für mentale Gesundheit konzipieren
  • Kurs/Workshop „Empathie für Ärzt:innen“ ausarbeiten
  • Ressourcen im gemeinsamen Krebsaktivismus bündeln
  • Zusammengehörigkeitsgefühl in der Community stärken

Gemeinsam sind wir laut!

Wie das Lautsein in Bezug auf Krebs in den kommenden zwölf Monaten laufen wird, werden wir alle immer live und online in unserer Community nachverfolgen können. Die Hashtags dafür sind auch schon in reger Verwendung: #stimmbildung, #talkaboutcancer, #gemeinsamsindwirstark, #shareddecisionmaking und #patientadvocacy.

Freuen wir uns also auf eine verbesserte Wahrnehmung der Krankheit Krebs in der Öffentlichkeit bis zum „InfluCancer 2022“ (6. bis 8. Mai 2022, Wien). Bis dahin heißt es: Lieber zu laut als zu pssst!

Mann mit Vollbart und in gelbem Shirt liegt, die Hand zum Vivat-Zeichen erhoben, in einer gelben Blumenwiese.
Kluge Menschen wissen: „Die schwerste Aufgabe im Leben ist, an schlechten Tagen genauso zuversichtlich zu denken, wie an guten.“ Let’s get active! (Foto: Unsplash/Dylan Sauerwein)

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